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Ein Hallo in die Runde!
Ich melde mich mal heute. Morgen wird das Wiegen ausfallen, aber ich dürfte Richtung 95kg unterwegs sein 🫣🥺. Diese Woche war einfach nur besch…eiden. Immer noch leicht psychotisch und dann beim Humangenetiker eine (für mich) krasse Diagnose erhalten (HSAN Typ 1). Ich war echt fertig. Vielleicht erinnert ihr euch, dass ich im August wegen dem Termin so aufgeregt war. Tja, dachte, ich bekomme wieder gesagt, tut uns leid, nichts gefunden. Dieses Mal haben sie aber was gefunden. Es ist eine erbliche Form von Neuropathie, in schwerer Ausprägung mit Ausbildung von Geschwüren und Verlust der Gehfähigkeit und auch das autonome Nervensystem kann betroffen sein. Bei mir geht man von einer Beteiligung des autonomen Nervensystems aus, ich warte den Arztbrief ab, dann werde ich auf Arztsuche gehen. Habe den ganzen Stress mit Essen kompensiert.
Obendrein noch immer erkältet *mimimi*. Bin echt k.o. und weiß immer noch nicht, wo mir der Kopf steht.
Ich bin nur noch etwa 10kg unterm Höchstgewicht, der Wintermantel geht nicht mehr zu. Ich muss also etwas tun. 😕😩 Auf die Motivation warten, wird wohl schief gehen und (schwarzer Humor) für den Rollstuhl wären ein paar Kilo weniger auch besser 🤣😆🙈. Also will ich ab nächster Woche wieder tracken, um in meine Routinen zurück zu kommen. Stay tuned, es wird spannend 😃😬😃.
Liebe Grüße an alle, in der Hoffnung, sich wieder mehr zu lesen! 🤗
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 Comments
Starker Tobak. Ich umarme dich mal. Genaues kannst eh erst aus dem Arztbrief lesen. Oder hat man dir schon was voraus gesagt.? Hast du Empfindungsstörungen.? Abfinden musst du dich mit gar nichts...sondern die bestmögliche Version draus machen. Bitte bleib stabil und igel dich nicht ein. In Richtung Rollstuhl bist du längst noch nicht. Ich bitte dich eher dass als letzten Warnschuss zu erkennen und rigoros mit Umstellen deiner Ernährung zu starten. Ich denke du kannst damit sehr sehr viel für dich erreichen. Sag bitte Bescheid was rauskommt. 💚
21 Oct 23 by member: sjw*
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Ja, ein bisschen hat der Humangenetiker erklärt. Und ich habe *natürlich* gegoogelt. 😅
Ich bin auf den Arztbrief trotzdem gespannt und klar, je gesünder ich mich ernähre, desto besser für meinen Körper. 😊 Mir fällt es von der Psyche nur so wahnsinnig schwer 😔 und mich reißen die Psychosen/depressiven Einbrüche immer wieder raus. Die Diagnose ist noch so frisch und ich weiß noch nicht, was alles auf mich zukommt. Aber ich möchte gerne wieder in meine Routinen zurück, esse jetzt schon viel frisches Zeugs, hauptsächlich Selbstgekochtes, etc.. Was eine persönliche Genugtuung war: Ich hatte hier mal von dem Absinken des Blutzuckers nach Mahlzeiten erzählt. Mein Arzt hat das nicht so ernst genommen. Es ist aber eines der Anzeichen für die Beteiligung des autonomen Nervensystems. Also weder eingebildet noch abzutun. Lösung hatte Dr. Google leider nicht, aber ich soll mir sowieso einen Internisten suchen. Vielleicht weiß der was. Und bezüglich Rollstuhl: Klar ist das beängstigend. Aber ich bin zuversichtlich, dass es noch lange gut geht.
21 Oct 23 by member: jaybluebird
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Verstehe....ja deine Depries sind schon schlimm. Versuche Ernährungstechnisch mal auf mehr Kalium zu achten...nicht als Supplement. Kalium brauchst du auch gegen Depries. Für Muskeln und Nerven ist es auch wichtig. Ich esse zB gerne Kohlrabi. Schau mal was dir da taugt. 🤗💚
21 Oct 23 by member: sjw*
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Sorry, mein alberner Post über Depressionen googeln passt da jetzt gerade nicht so. War keine Absicht!
21 Oct 23 by member: Herbst-Prinz
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Herbsti 🙋 ich kann jetzt nur für mich sprechen. Ich hatte auch schon Depries und fühle mich nicht beleidigt durch deinen Spaß. Empfinde dass nicht als persönlich...spricht ja keinen direkt an. Verstehe ich als witzig. 🤗
21 Oct 23 by member: sjw*
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@Herbst-Prinz: Hatte ich vorher gar nicht gesehen und dann herzhaft gelacht, danke dafür! Ich habe trotzallem noch Humor und der Post ist echt witzig! 🙌😃
Habe eine Grafik zur Häufigkeit meiner Erkrankung gefunden, 3% aller hereditäten Polyneuropathien - und dann zu meinem Vater gesagt, „unter selten machen wir es wohl nie“ 🤣🤣🤣. Bitte mache dir keine Gedanken, ich persönlich finde deine Post super.
21 Oct 23 by member: jaybluebird
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@sjw*: Kalium? Noch nie drauf geachtet, werde ich in Zukunft tun. HSAN kann mit einer simplen Aminosäure behandelt werden 🙌👌, aber davon darf man mit Schizophrenie nicht viel nehmen 😔😩. Echt blöde. Das wäre auch zu cool gewesen, wenn ich mit Thunfisch den Verlauf der Krankheit hätte verlangsamen können. Ich google gerade recht viel zu Bewegung mit Polyneuropathie. Ich habe selbst bei Muskelentspannung nach Jacobsen Schmerzen 😔, aber der Humangenetiker meinte, man könne da etwas tun. Behandlungsempfehlungen wird es im Arztbrief geben.
Du hattest mich nach Missempfindungen gefragt. Das habe ich kaum, dafür krabbele ich Treppen nach etwa zwei/drei Stockwerken hoch, weil die Beine zu weh tun und zu schwach werden. Echt geil mit Mitte 30. 🤣 Ich muss mal in Ruhe überlegen, was ich will, was ich bereit bin zu tun und wie sehr ich mich anstrengen will. 🙈
21 Oct 23 by member: jaybluebird
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So ein 💩. Ich wünsche dir viel Kraft dich mit der Diagnose auseinander zu setzen und wünsche dir, dass du einen guten Arzt findest! Alles Gute ❤️
22 Oct 23 by member: Metalmausi
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@jaybluebird Mit dieser Krankheit kenne ich mich nicht aus und weiß auch nicht , ob sie heilbar ist oder wie ihr Verlauf ist. Ich wünsche dir nur von ganzem Herzen, dass du alles gut überstehst und es so wird, wie du es dir wünscht. 🍀🤓
22 Oct 23 by member: herbstfrau
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@jaybluebird, ich drück dich erstmal ganz vorsichtig 🤗 ich hoffe, dass der Arztbrief nicht nur die Diagnose enthält sondern dir auch eine Behandlungsmöglichkeit aufzeigt. Ich weiß noch genau wie mir meine MS Diagnose damals den Boden unter den Füßen weggehauen hat. Ich habe damals viel darüber gelesen und das hat mir geholfen. Heute schläft meine MS auch ohne Medikamente. Der Rollator oder Rollstuhl kann kommen, muss aber nicht. Die statistische Wahrscheinlichkeit ist da, ja, aber du bist keine Statistik sondern ein komplexer Organismus, der vielleicht der Statistik den 🖕zeigt. Ich drück dir jedenfalls die Daumen dass du einen guten Arzt findest der sich nicht nur den Arztbrief ansieht sondern sich auch mit dir selbst beschäftigt. Und btw... mit 95 wärst du genau in der Mitte zwischen deinem Höchststand und dem von dir eingetragenen Wunsch. Dir stehen beide Wege offen. 🤗😉🧡🍀🍀🌻
22 Oct 23 by member: scheisu
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Sorry für den langen Text 😂
22 Oct 23 by member: scheisu
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Lieben Dank, metalmausi, herbstfrau und scheisu!
Die Community hier ist so lieb 🥺🧡.
@scheisu: Das denke ich mir auch. Krine Statistik und ich habe einen Teil in der Hand, wie es verlaufen wird. Der Humangenetiker erklärte, dass mit dem Krankheitsbild die Nervenbahnen nicht nur kaputt gehen, sondern von Geburt an falsch aufgebaut seien (was so viel erklärt!). Daran kann ich nichts ändern, aber wie ich damit ich umgehe, das habe ich in der Hand. Muss dringend an meinem Selbstmitleid und der Wehleidigkeit arbeiten 🙈😅.
23 Oct 23 by member: jaybluebird
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Ich finde nicht das du wehleidig bist.😯 So eine Diagnose zieht einen natürlich runter und man fragt sich (zu Recht), warum ausgerechnet ich? 😫Und ein bisschen Selbstmitleid kann nicht schaden. 😉Man darf nur nicht darin ertrinken 😘
23 Oct 23 by member: scheisu
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Wenn man durch die richtige Ernährung bei Deiner Krankheit etwas erreichen kann, wie wäre es zu versuchen einen Termin bei den Ernährungs-doc's zu bekommen ?
Keine Ahnung ob das möglich ist, aber einen Versuch wäre es doch sicher wert.
Du bist noch sooo jung !
23 Oct 23 by member: Schulte.Wtal
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Danke dir @scheisu!
@Schulte.Wtal: Über die richtige Ernährung weiß ich leider nichts, aber ich habe schon herausgefunden, dass man das Fortschreiten der Erkrankung mit einer simplen Aminosäure (l-serin) aufhalten kann. Davon braucht man Unmengen, man muss es also supplementieren, kann aber natürlich auch einiges über die Nahrung aufnehmen. Ernährungs-Docs ist eine super Idee! Darauf bin ich gar nicht gekommen. Das werde ich probieren! (Mein Problem ist nämlich, dass man bei Psychosen mit l-serin aufpassen muss, da das Psychosen verstärken kann. Also dachte ich laienhaft, dass ich es dann mehr über die Nahrung aufnehmen könnte. Und Thunfisch als Beispiel enthält relativ viel l-serin.) Vielen Dank für diesen Tipp!
24 Oct 23 by member: jaybluebird
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